A Associação de pais e amigos de fenilcetonúricos do Distrito Federal (APAF/DF) atende crianças portadoras de uma doença genética chamada Fenilcetonúria e criou esse espaço com o objetivo de proporcionar às famílias e amigos a troca de informações e principalmente atender essas crianças e jovens portadores dessa doença que ainda é pouco conhecida e pouco falada. Nossa proposta nesse blog é fornecer conteúdo diário escrito por mães, amigos e profissionais que participam da vida dessas crianças e jovens.
sexta-feira, 6 de agosto de 2010
Sobre a APAF/DF
A Associação de pais e amigos de fenilcetonúricos do Distrito Federal (APAF/DF) atende crianças portadoras de uma doença genética chamada Fenilcetonúria e criou esse espaço com o objetivo de proporcionar às famílias e amigos a troca de informações e principalmente atender essas crianças e jovens portadores dessa doença que ainda é pouco conhecida e pouco falada. Nossa proposta nesse blog é fornecer conteúdo diário escrito por mães, amigos e profissionais que participam da vida dessas crianças e jovens.
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Sou mãe de uma criança portadora de fenilcetonúria e há três meses juntamente com outros pais de crianças acometidas com essa doença rara estou lutando para a reposição do composto aminoácido isento de fenilalanina (PKU)na farmácia de alto custo.
ResponderExcluirEssa fórmula, além de ser importada da Alemanha é praticada no DF a um preço médio de R$600,00 a lata de 500g e não pode ser adquirida diretamente ao usuário, sendo comercializada somente aos órgaõs governamentais.
Após diversas liminares, reuniões com as autoridades competentes da secretaria de saúde do DF, divulgação na impressa acerca da falta da dessa medicação sob a forma de alimento o problema parecia ter sido resolvido.Ledo engando, pois na verdade, a fórmula disponibilizada no final da semana passada não era a utilizada a tantos anos no DF pelos portadores da doença.
O problema desta nova fórmula, o Rilla, é que existem laudos técnicos que atestam a discrepância entre valores de alguns nutrientes importantes na composição informados no produto com os efetivamente detectados na amostragem do alimento. Essa discrepância supera para mais ou para menos os percentuais admitidos pela ANVISA e o que é pior, é capaz de comprometer a saúde desses pacientes, considerando que o tratamento consiste num controle absolutamente rigoroso da dienta alimentar que é calculada paciente a paciente baseado na ingestão diária dessa fórmula, que representa até 75% da proteína consumida pelo fenilcetonúrico no seu dia a dia.
Não bastasse isso, duas latas da mesma remessa dessa medicação ao ser aberta, apresentava nítidas diferenças de odores, coloração e textura o que mais uma vez traz insegurança no seu uso para tratamento dessas pessoas.
Todas essas circunstâncias, são de amplo conhecimento da Secretaria de Saúde, que parece não ser sensível a gravidade do assunto, já que vinte e três vidas estão sendo expostas a risco de danos permanentes.
Importa dizer, que nenhum pai ou mãe de pacientes acometidos com essa doença genética rara que ainda é pouco conhecida pela população, sobretudo brasiliense, tenho certeza, está a defender uma ou outra marca de medicação.
O que se defende de maneira irredutível é que essas crianças não sejam usadas como cobaias no uso de uma medicação ainda duvidosa pelas razões acima expostas. O que se defende é o direito de um filho que possui toda a possibilidade de uma vida quase plena não ser comprometida em sua integridade física e cognitiva pela imposição de uma remédio cuja idoneidade ainda é duvidosa!
Leandra (mãe de uma crinça fenilcetonúrica)
Olá pessoal,
ResponderExcluirHoje, Wesley e eu estivemos, juntamente com o Dr. Jairo Bisol, Dr. Moacyr, Dr. Franz e o Vice Presidente dos Fribrocísticos Fernando Gomide reunidos com o Governador Rogério Rosso para tratar sobre a questão do PKU e o RILLA, assim como a falta dos remédios dos fibrocísticos. Bom, para nossa alegria o Governador se mostrou bastante preocupado com a situação e nos assegurou que irá resolver o problema o mais rápido possível.
Ficou acertado que buscaria fazer uma adesão na ata de compra de PKU do Estado de Goiás. Para isso ele precisaria conseguir uma autorização com o governador de lá. Essa alternativa encontrada é em razão de que lá o preço praticado do PKU é muito aquém do que o praticado no DF pela Medicomerce. Se isso não for possível pelas questões burocráticas e governamentais a compra será feita diretamente na Suport e buscará atender dois meses de tratamento dos nossos fenilcetonúricos.
Procedida essa compra emergencial, vão regularizar a compra do PKU, o que será feito numa nova ata de compra afim de alterar o preço que hoje se pratica do DF para o preço que se pratica nos demais Estados do Brasil. Desse modo farão uma compra que dure até o próximo ano. Tempo o suficiente para que o laudo acerca da idoneidade do Rilla fique pronto para espancarmos de vez qualquer dúvida ou insegurança com relação ao uso dessa nova fórmula. Se a marca for aprovada, poderemos fazer a transição de uma forma menos sofrida para os nossos filhos, amigos ou parentes que possuem a doença. Se a marca for reprovada, certamente o tratamento será mantido com o PKU.
Hoje, tivemos uma grande vitória.
O governador teve uma postura muito diferente e infinitamente mais humana do que a da Dra. Fabíola, a Secretária de Saúde e a menos que eu tenha me enganado bastante, creio que a situação do PKU será resolvida até na sexta-feira.
Leandra
Pessoal, o Fernando Gomide conseguiu uma doação de seis latas de PKU II. Já entregue para a Dra. Alessandra Oliveira no Sarah, então quem precisar é só pegar com ela.
ResponderExcluirLeandra
A luta é árdua, mas vale cada momento, cansaço, suor e lágrimas.
ResponderExcluirParabéns Leandra e Wesley, pelo grande esforço que vocês estão empreendendo pelos nossos filhos.
Realmente vocês estão de parabéns, com certeza sem o esforço de vocês não teríamos conseguido o que temos alcançado até agora. Obrigada.
ResponderExcluirOlá pessoal,
ResponderExcluirPara quem ainda não sabe, o PKU 1 e 2 já está disponível na farmácia de alto custo. A previsão para que o PKU 3 chege no DF é de 10 dias. Hoje o Wesley entrou em contato com a medecomerce para tentar uma doação do PKU 3. Ficaram de dar uma resposta amanhã.
A propósito, todas as conquistas até agora são a soma de um esforço conjunto, de modo que o mérito é de todos nós...
Abraço. Leandra
Augusto Carvalho (PPS), aliado de Agnelo Queiroz (PT), doa leite especial infantil vencido para crianças deficientes de instituição em São Paulo.
ResponderExcluirPostado por Blog do Azul | | às 12:40 |
Crianças ganham alimentos vencidos
em 19/08/2010 às 11:36
Mais um descaso na saúde do DF envolve a negligência de gestores públicos e a vida de crianças de 1 a 8 anos. A doação de 450 latas de alimento especial infantil para portadores de erros inatos de metabolismo – ou seja, doentes acometidos por distúrbios metabólicos – feitas pela Secretaria de Saúde do DF para um instituto de São Paulo, são alvo de investigação no Ministério Público do Distrito Federal (MPDFT). Os produtos doados estariam fora do prazo de vencimento. Existe suspeita, ainda, de que a secretaria tenha adquirido os alimentos em lata já próximos do fim da validade.
O promotor de Saúde do MPDFT, Jairo Bisol, é quem está cuidando do caso. Procurado, Bisol se limitou apenas a informar que "as investigações estão em andamento". O Site do Lívio teve acesso às cópias dos documentos de doação da Secretaria de Saúde do DF para o Instituto Canguru, em São Paulo. Embora os termos de doação não explicitem as datas em que os produtos foram comprados pela secretaria, as datas das doações estão claras. Todas realizadas após o vencimento da data de validade dos alimentos.
De acordo com os documentos, 150 latas da fórmula nutricional foram doadas para a instituição paulista em setembro de 2009. No mesmo ano, em novembro, outras 300 latas seguiram para o Instituto Canguru. Os alimentos destinados às crianças foram doadas pela Central de Nutrição Enteral Domiciliar da Secretaria de Saúde, e foram adquiridas pelo Governo do Distrito Federal por mais de R$ 380 mil. Tanto a compra quanto a doação foram realizadas na gestão do ex-secretário Augusto Carvalho (PPS). Os produtos venceram em agosto de 2009.
Segundo fontes do site, os produtos já teriam sido adquiridos pelo secretário, próximos ao vencimento. Ainda segundo fontes, há suspeita de que a compra teria sido realizada para beneficiar determinada empresa. "Depois, para não levantar suspeitas, as formulas foram doadas para um instituto em São Paulo", disse a fonte. Todos os documentos da doação foram assinado por Augusto Carvalho que, no mesmo período, se ausentou por alguns dias da pasta.
A Secretaria de Saúde informou que desconhece o teor da denúncia, mas prometeu averiguar os fatos. Caso comprovadas, o órgão garantiu que abrirá sindicância para encontrar os culpados e aplicar as sanções necessárias.
Procurada, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), disse, por meio de sua assessoria, que só se pronunciaria sobre o caso após conclusão das investigações do MPDFT. "Tanto a Anvisa quanto a Secretaria de Saúde fazem parte do sistema nacional de vigilância sanitária. A Constituição diz que todo orgão tem direito a defesa, mesmo se existem várias denúncias sobre o mesmo assunto", afirma a Anvisa.
O órgão declarou ainda que, se for realmente comprovada a irregularidade no prazo de validade desses alimentos, os culpados pelo oferecimento de tal produto deverão arcar com multa que varia entre R$ 2 mil e R$ 1,5 milhão – seja para uma pessoa física, uma empresa privada ou um órgão público. Dependendo da gravidade, pode ocorrer até mesmo a interdição do órgão.
Pobres crianças – Essa não é a primeira vez que a Secretaria de Saúde coloca em risco a vida de crianças. Na atual gestão, da secretária Fabíola de Aguiar, pacientes com fenilcetonúria – todos crianças - ficaram sem o leite PKU no mês passado. O caso gerou comoção pública. Na gestão Augusto Carvalho, outras crianças também teriam sido prejudicadas pela falta do PKU na Secretaria de Saúde.
Com Tiago Fernandes
BLOG DO LÍVIO DI ARAÚJO
Quem esta falando a verdade ?
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