Há três meses as crianças portadoras da doença Fenilcetonúria estão sem receber o PKU, um leite específico importado da Alemanha que custa cerca de R$ 600 a lata e só é vendido em grande quantidade para o governo.
Sem o leite, todo o tratamento pode ser comprometido. O acúmulo da fenilalanina no organismo pode causar paralisia cerebral. Em todo o Estado, são 22 pacientes com a doença genética, que pode ser descoberta pelo teste do pezinho. Vinte já conseguiram na Justiça o direto de receber o leite, mas nem sempre isso é cumprido.
Sem o leite, todo o tratamento pode ser comprometido. O acúmulo da fenilalanina no organismo pode causar paralisia cerebral. Em todo o Estado, são 22 pacientes com a doença genética, que pode ser descoberta pelo teste do pezinho. Vinte já conseguiram na Justiça o direto de receber o leite, mas nem sempre isso é cumprido.
Veja nos links ao lado as entrevistas sobre o assunto.
Parabéns à Associação de Pais e Amigos dos Portadores de Feenilcetonúria do Distrito Federal pela criação desse Blog. A fenilcetonúria é uma doença grave, mas tratável, que tem que ser divulgada.
ResponderExcluirParabéns a todos
Pessoal, não devemos nos esquecer da nossa reunião dia 28, às 15 h. A saga do PKU ainda não tem um final, a luta continua. No momento está garantido o PKU1 e PKU2, o PKU3 ainda não chegou. Precisamos continuar unidos para enfretarmos o povo que não sabe o que significa FENILCETONÚRIA e suas implicações quando não diagnosticada e tratada corretamente, isso inclui a ingestão sadia do composto de aminoácido, o que comumente chamamos de leite, e a dieta de nossos filhos. Não é qualquer composto, tem que ser um produto confiável, o que exclui o Rilla, da Vittafix, até que eles nos provem o contrário.
ResponderExcluirAugusto Carvalho (PPS), aliado de Agnelo Queiroz (PT), doa leite especial infantil vencido para crianças deficientes de instituição em São Paulo.
ResponderExcluirPostado por Blog do Azul | | às 12:40 |
Crianças ganham alimentos vencidos
em 19/08/2010 às 11:36
Mais um descaso na saúde do DF envolve a negligência de gestores públicos e a vida de crianças de 1 a 8 anos. A doação de 450 latas de alimento especial infantil para portadores de erros inatos de metabolismo – ou seja, doentes acometidos por distúrbios metabólicos – feitas pela Secretaria de Saúde do DF para um instituto de São Paulo, são alvo de investigação no Ministério Público do Distrito Federal (MPDFT). Os produtos doados estariam fora do prazo de vencimento. Existe suspeita, ainda, de que a secretaria tenha adquirido os alimentos em lata já próximos do fim da validade.
O promotor de Saúde do MPDFT, Jairo Bisol, é quem está cuidando do caso. Procurado, Bisol se limitou apenas a informar que "as investigações estão em andamento". O Site do Lívio teve acesso às cópias dos documentos de doação da Secretaria de Saúde do DF para o Instituto Canguru, em São Paulo. Embora os termos de doação não explicitem as datas em que os produtos foram comprados pela secretaria, as datas das doações estão claras. Todas realizadas após o vencimento da data de validade dos alimentos.
De acordo com os documentos, 150 latas da fórmula nutricional foram doadas para a instituição paulista em setembro de 2009. No mesmo ano, em novembro, outras 300 latas seguiram para o Instituto Canguru. Os alimentos destinados às crianças foram doadas pela Central de Nutrição Enteral Domiciliar da Secretaria de Saúde, e foram adquiridas pelo Governo do Distrito Federal por mais de R$ 380 mil. Tanto a compra quanto a doação foram realizadas na gestão do ex-secretário Augusto Carvalho (PPS). Os produtos venceram em agosto de 2009.
Segundo fontes do site, os produtos já teriam sido adquiridos pelo secretário, próximos ao vencimento. Ainda segundo fontes, há suspeita de que a compra teria sido realizada para beneficiar determinada empresa (SUPPORT PKU ). "Depois, para não levantar suspeitas, as formulas foram doadas para um instituto em São Paulo", disse a fonte. Todos os documentos da doação foram assinado por Augusto Carvalho que, no mesmo período, se ausentou por alguns dias da pasta.
A Secretaria de Saúde informou que desconhece o teor da denúncia, mas prometeu averiguar os fatos. Caso comprovadas, o órgão garantiu que abrirá sindicância para encontrar os culpados e aplicar as sanções necessárias.
Procurada, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), disse, por meio de sua assessoria, que só se pronunciaria sobre o caso após conclusão das investigações do MPDFT. "Tanto a Anvisa quanto a Secretaria de Saúde fazem parte do sistema nacional de vigilância sanitária. A Constituição diz que todo orgão tem direito a defesa, mesmo se existem várias denúncias sobre o mesmo assunto", afirma a Anvisa.
O órgão declarou ainda que, se for realmente comprovada a irregularidade no prazo de validade desses alimentos, os culpados pelo oferecimento de tal produto deverão arcar com multa que varia entre R$ 2 mil e R$ 1,5 milhão – seja para uma pessoa física, uma empresa privada ou um órgão público. Dependendo da gravidade, pode ocorrer até mesmo a interdição do órgão.
Pobres crianças – Essa não é a primeira vez que a Secretaria de Saúde coloca em risco a vida de crianças. Na atual gestão, da secretária Fabíola de Aguiar, pacientes com fenilcetonúria – todos crianças - ficaram sem o leite PKU no mês passado. O caso gerou comoção pública. Na gestão Augusto Carvalho, outras crianças também teriam sido prejudicadas pela falta do PKU na Secretaria de Saúde.
Com Tiago Fernandes
BLOG DO LÍVIO DI ARAÚJO
Quem esta falando a verdade ?
ResponderExcluirBoa Noite!
ResponderExcluirMe chamo Mikaelly Santos e sou estudante de Nutrição da Universidade Paulista de Brasília.
Parabéns pela iniciativa de criar uma associação em prol dos portadores de fenilcetonúria no DF.
Gostaria de conversar com o presidente da Associação e demais membros a respeito do meu Trabalho de Conclusão de Curso (TCC), que é sobre avaliação antropométrica de fenilcetonúricos.
Necessito desse contato o mais rápido possível.
Att,
Mikaelly Santos Nutrição
8º Semestre