segunda-feira, 9 de agosto de 2010

Leite específico para os portadores da doença está em falta no DF.

Há três meses as crianças portadoras da doença Fenilcetonúria estão sem receber o PKU, um leite específico importado da Alemanha que custa cerca de R$ 600 a lata e só é vendido em grande quantidade para o governo.

Sem o leite, todo o tratamento pode ser comprometido. O acúmulo da fenilalanina no organismo pode causar paralisia cerebral. Em todo o Estado, são 22 pacientes com a doença genética, que pode ser descoberta pelo teste do pezinho. Vinte já conseguiram na Justiça o direto de receber o leite, mas nem sempre isso é cumprido.
Veja nos links ao lado as entrevistas sobre o assunto.

sexta-feira, 6 de agosto de 2010

Sobre a APAF/DF


A Associação de pais e amigos de fenilcetonúricos do Distrito Federal (APAF/DF) atende crianças portadoras de uma doença genética chamada Fenilcetonúria e criou esse espaço com o objetivo de proporcionar às famílias e amigos a troca de informações  e principalmente atender essas crianças e jovens portadores dessa doença que ainda é pouco conhecida e pouco falada. Nossa proposta nesse blog é fornecer conteúdo diário escrito por mães, amigos e profissionais que participam da vida dessas crianças e jovens.